Por Mónica Herrera Villavicencio 

Diputada federal LXVI Legislatura

Soy Mónica Herrera Villavicencio, actualmente soy Diputada Federal por el distrito VII del estado de Veracruz, cuento con una discapacidad, mi diagnóstico es Atrofia Muscular de tipo Hoffman 2, lo que significa que desde que nací he sido totalmente dependiente para todas mis funciones, desde ir al baño, levantarme, acostarme y comer.

Mi condición es progresiva, quiere decir que, en algún momento de la vida, dependeré totalmente de alguna persona, por ejemplo; cuando era niña podía comer sola, actualmente es una función, que he dejado de hacer.

Conozco perfectamente lo que actualmente conocemos como “el sistema nacional de cuidados” para mí y muchas personas en mi condición, se traduce como una dependencia total hacia las personas, algunos contamos con la fortuna de tener a nuestra familia que forma parte esencial de este sistema nacional de cuidados.

Para todo mi desarrollo personal en el transcurso de mi vida, he requerido de personas que voluntariamente me han apoyado, esta historia es una de los miles de historias que se pudieran contar, pero lamentablemente no todos cuentan con la misma suerte.

En la función que desempeño en la actualidad, he tenido que incrementar mis cuidadores, personas que dejan a otras personas sin esos cuidados, mamás que dejan a sus hijos, hijos que dejan a sus padres, personas que dejan todo por la necesidad de un trabajo, o por el amor hacia mi persona.

Al final es un empleo que debe reconocerse, la labor que hacen es muy importante y el reconocimiento debe venir desde la sociedad, cuando ves a una persona con discapacidad, la mayoría de las veces tiene una persona cuidándolo, generalmente es la familia, pero, aunque no sea su labor, al final terminan cuidando a la persona, en mi caso particular yo recuerdo los novios que he tenido, al principio es mi novio, pero tarde o temprano se convierte inevitablemente en mi cuidador.

Los cuidadores no tienen género, esta ha sido una labor que generalmente se les ha otorgado a las mujeres y eso debe de cambiar, debemos trabajar en remover ese rol porque al final es una responsabilidad compartida donde no solo sea inclinado a un género por usos y costumbres.

A raíz de la pandemia este tema se hace más visible, es importante reconocer sus derechos y darles certeza jurídica, preocuparnos por la salud mental, que reciban atención y sobre todo respetar su derecho al descanso, el derecho a tener una vida digna, el derecho a ser reconocidos laboralmente.

Mis cuidadores son mis brazos y piernas, son una extensión de mí; con sentimientos, emociones y con necesidades propias, ellos también tienen una vida aparte; familias, responsabilidades, aspiraciones, ganas de esparcimiento.

¿Por qué no se ha dignificado completamente su labor?

En febrero de 2024 se aprobaron reformas a diversas leyes federales en México con el objetivo de integrar y reconocer el derecho al cuidado dentro del marco legal nacional, esto demostró un avance muy importante, pero es una realidad que se necesitan políticas públicas complementarias que garanticen su implementación y sobre todo la sostenibilidad.

Ser una persona con discapacidad pudiera ser en ocasiones muy complicado, aunque lo realmente complejo es lograr la sensibilidad y visibilidad de quienes desconocen del tema, a título personal yo muchas veces siento poca empatía con las personas sin discapacidad, no sé cómo pueden habitar en este mundo sin tantas barreras y limitaciones o con tantos lugares para ellos con accesibilidad -en este momento solo me río, es una broma del mundo al revés que a veces fantaseo-.

En la actualidad afortunadamente vivimos tiempos donde ya nos consideran en espacios de decisión, donde podemos fomentar la inclusión y sensibilizar a los tomadores de decisiones y ayudar a que la gente sea empática, si eres empático puedes apoyar nuestra causa y comprender como es el día a día de una persona con discapacidad.

Ahora vamos a una problemática aún mayor, son diversas discapacidades que existen en el mundo y muchas son tan complejas que ni podría enlistarlas en este momento o explicarlas detalladamente, me llevaría todo el articulo y más, lo que sí puedo englobar es que las personas en su cotidianeidad, están tan acostumbradas a creer que cuando hay una discapacidad, por ende siempre hay una red de apoyo y es muy desafortunado decir que a veces hasta la misma familia abandona a la persona con discapacidad, por no ser sostenible ni económica, social y mucho menos emocionalmente.

Por lo anterior es importante reconocer la labor de un cuidador, ellos tienen que aprender los cuidados necesarios para que en mi caso yo, tenga la vida mucho más sencilla, pueda moverme a pesar de mi inmovilidad, comprenda mis necesidades y me ayude a satisfacerlas; se vuelve el cómplice perfecto para poder transitar en un mundo sin accesibilidad.

También es interesante que las personas entiendan que para la discapacidad no existe colores, ni orientación sexual y mucho menos afiliación política, todos y cada uno de los que habitamos en este planeta según la OMS y el Banco Mundial más, del 15% vive con una discapacidad y muchas de estas son adquiridas por enfermedades, accidentes o el envejecimiento.

Ser cuidador va más allá de asistir en actividades diarias como bañarnos, vestirnos y ayudar a la movilidad, también hay una implicación de acompañamiento en los momentos de incertidumbre, en las crisis de ansiedad, en la depresión que existe y que constantemente ataca en nuestras vidas, sobre todo cuando no tienes ninguna oportunidad laboral. Ellos ayudan a fomentar nuestra dignidad y garantizan nuestro derecho de una vida plena, para muchos cuidadores podría ser solo un trabajo, pero para la mayoría se convierte en una misión de amor, donde cada pequeño gesto, una palabra de aliento, una sonrisa o simplemente la presencia constante se traduce en una fuerza arrolladora de esperanza y resiliencia.

En México dedicarse a cuidar a una persona es enfrentarse a múltiples retos, se enfrentan a la escasez de apoyos institucionales, a pérdida de autonomía, a situaciones de aislamiento y la invisibilidad social, al final lo que es más importante en verdad, es hacer una agenda política y pública no sólo para las personas con discapacidad sino también para las y los cuidadores.

¿Qué importante es un cuidador para nosotros?, es la persona que nos da la facilidad de habitar en el mundo donde hay tantas limitaciones cuando tienes una discapacidad; y donde lo imposible, lo vuelve posible, es nuestra esperanza, el apoyo que nos da la posibilidad de tener una vida con seguridad, dignidad, accesibilidad y amor.